HENSIKT OG OMFANG

Prosedyrens overordnede mål er å beskrive rutiner for undersøkelser, prøvetaking og psykososial oppfølging ved påvist

intrauterin fosterdød (del 1) og hvordan mor, partner og søsken skal ivaretas (del 2). Prosedyren klargjør også hvilke

lovpålagte skjemaer som skal fylles ut samt foreldres rettigheter.

ANBEFALING

Vedlegg

• Sjekkliste for psykososial oppfølging
• Informasjonsskriv om obduksjon til pårørende

Telefonkontakt og mottak av kvinne med manglende fosterlyd/avdødt foster

• Ved mistanke om manglende fosterlyd/avdødt foster: Ta kvinnen på alvor ved henvendelse til avdeling vedrørende mistanke om mindre liv.

• Ved henvisning fra fastlege/jordmor vedrørende fravær av fosterlyd/mistanke om avdødt foster skal kvinnen raskt prioriteres inn til undersøkelse/ultralyd.

• Ved innkomst fødeavdeling: Vær ærlig ved mistanke om dødt barn. Kvinnen har ofte hatt en følelse av at noe ikke stemmer. Kroppsspråk og stemning i rommet formidler mye. Sikre at kvinnen/foreldrene forstår informasjonen, eventuelt ved bruk av tolk.
• Ved manglende fosterlyd kontakter jordmor vakthavende gynekolog. Diagnosen stilles ved ultralyd og skal bekreftes av to leger.
   

Ved påvist intrauterin fosterdød

Flere faktorer spiller inn på hvordan foreldrene opplever å få beskjed om at barnet ikke lenger lever. Ta høyde for at mor/foreldre er i ulike livsfaser og har ulike forutsetninger for å takle denne akutte livskrisen. Dersom kvinnen er uten partner, sørg for at hun har personer hos seg som kan støtte henne.

• Bruk empatisk kommunikasjon. Vær tydelig, vis respekt og tilstedeværelse. Tilstreb en rolig holdning og gi av din tid.
• Tilstreb at det går kortest mulig tid fra helsepersonell ser at noe er galt og til beskjeden gis. Vær direkte, faktaorientert og vis omsorg og respekt ved formidling av budskapet. Gi mulighet for spørsmål og åpne opp for reaksjoner.
• Når foreldrene er informert må de få ”summet seg” uten at det er for mange personer til stede. Det er av stor betydning at lege/jordmor setter seg ned sammen med foreldrene og forteller dem hva som nå kommer til å skje. Vær oppmerksom på at foreldrene kan være i sjokk. Gjenta informasjonen, og gi gjerne relevant skriftlig informasjon.
• Inkluder partner i samtalen. Vær bevisst på at både mor og partner har mistet barnet sitt. Partneren trer ofte inn i en «beskyttelsesrolle» og blir et bindeledd mellom mor og helsepersonellet. Dette er ofte krevende. Tilby gjerne en samtale om partners «rolle» uten at mor er til stede.

Gi foreldrene informasjonsheftet «Når et lite barn dør». Skal finnes i papirform på avdelingen, du finner den også som pdf-fil på LUB sine sider her.

Det er viktig at foreldrene får rask og riktig informasjon også skriftlig. Ved å ha prosedyren tilgjengelig før fødsel vil de bedre kunne forberede seg på hva som er mulig for dem å gjøre. Bør oppfordres til å lese når de orker. Det må kvalitetssikres at sykehuset hele tiden har tilgjengelig og oppdatert materiell. Informer også om nettsiden til Landsforeningen Uventet Barnedød.

Vis informasjonsfilmen ”Stille fødsel” som en forberedelse til dødfødselen. Tilby at jordmor er til stede.

Se  Dødfødsel - sjekkliste for prøvetaking.

Induksjon

Følg avdelingens rutiner for induksjon, kvinnen og partner bør få tid til å «føle seg klare». Vurder muligheten for om foreldrene kan ta en tur hjem først.

Omsorg og ivaretakelse av foreldre

Kvaliteten på interaksjonen med foreldrene er avhengig av helsepersonellets evne til å lese situasjonen og forstå foreldrenes ønsker og behov (både kliniske og følelsesmessige), men også evnen til å se når behovene endrer seg.

Smertelindring

Tilstreb optimal smertelindring, og vurder om foreldrene har behov for noe å sove på. Når induksjonen er startet kan det eventuelt legges inn et epidural-kateter for smertelindring.

Ernæring

• Vær obs på væske og matinntak. Noen mister matlysten i en krise.
• Server paret mat. Mister man matlysten, spør man heller ikke om mat.
• Går induksjon og fødsel over flere dager, la paret på ønskekost/vær kreativ med maten som finnes i avdelingen.

Personell

• Tilstreb at legen som tar imot foreldrene også er pasientansvarlig lege resten av forløpet og at jordmor som tar imot barnet fødselen blir familiens primærkontakt. Pasientansvarlig lege/primærjordmor er ansvarlig for oppfølging under oppholdet og etter utskrivning. Legen og jordmors navn føres i cardex, sjekklister etc. slik at alle vet hvem som har hovedansvaret.
• Vurder behov for ekstra bemanning, og tilstreb kontinuitet under selve fødselen.
• Forsøk om mulig å unngå vaktskifte dersom fødsel er nær forestående.
• Resten av avdelingen må vise forståelse for at primærjordmor må prioritere dem.

Kulturforskjeller/individuelle forskjeller

• Nærhet, ro, trygghet og omtanke er universelt.

• Vis respekt for kulturelle, religiøse og individuelle forskjeller. Det som er riktig for de fleste er ikke nødvendigvis riktig for alle.
• Ikke la religion og kultur være et hinder. Utforsk holdninger, meninger og behov og husk at det finnes ulik grad av religiøse skikker etc.

Dokumentasjon

Dokumenter underveis ved hjelp av sjekkliste hvilken informasjon foreldrene har fått, både skriftlig og muntlig og hvem som har gitt den. Sjekklisten finner du her.

Ang. dødsattest: (SSK: sekretær sender skjema til kirkegårdsforstander, ligger i perm om dødfødsel). Begravelsesbyrå sender melding om dødfødsel. Ønsker foreldrene dødsattest må de kontakte skifteavdelingen i tingretten.

Psykososial oppfølging i avdeling før, under og etter fødsel

Forbered paret på fødselsprosessen. La dem få sette ord på det de er redde for. Åpne for spørsmål og ha god tid. Husk at også partner har mistet barnet sitt.

• La foreldrene få en ny informasjonssamtale med jordmor i forkant av forløsningen. Informer om hva som vil bli gjort med barnet og hvordan barnet trolig vil se ut rett etter fødselen. Denne informasjonen er viktig for hvordan det første møtet med barnet blir. Forbered på eventuelle hudavskrapninger etc. Erfaringsmessig ser foreldrene forbi eventuelle skader.
• Husk at barnet er foreldrenes barn. De sørger uansett barnets størrelse.
• Tilby evt. Dostinex som engangsdose (kontraindisert ved psykiatrisk lidelse) og gi informasjon om oppbinding av brystene etc. for å stoppe melkeproduksjon

Foreldrenes avskjed med barnet

• Oppfordre foreldrene til å gi barnet et navn. Omtal barnet med navn om dette er bestemt. Spør gjerne om dette under fødselsforløpet.
• Tilby partner å klippe navlesnoren.
• Tilby foreldrene hudkontakt med barnet umiddelbart etter fødsel og innen 30 minutter. Det kan være en naturlig reaksjon å si nei til å få barnet opp på brystet, fordi mor er redd for at det ikke er normalt. Dette må snakkes om og normaliseres under fødselsforløpet. Varmen fra det nyfødte barnet er noe de fleste foreldre husker som et godt minne.
• Merk barnet på hånd og fot som på levende fødte barn.
• Noen foreldre ønsker ikke å se/holde barnet. Forsøk å finne årsaken til dette, ofte kan det være redsel for hvordan barnet ser ut og redsel for å knytte barnet sterkere til seg. Snakk med dem om dette og om erfaringer andre foreldre har gjort. Hjelp dem å ta et valg på grunnlag av kunnskap vi som helsepersonell allerede har og som foreldrene sjelden har forutsetning for å ha. Foreldrene skal leve videre med de valgene som tas. Vi vet av erfaring at mange angrer på det de ikke gjorde. Aksepter imidlertid om de likevel ikke ønsker dette.
• Fortell foreldrene at det er helt ok å holde barnet, kose med det, stelle det og legge det ved siden av seg. De kan ta av teppet/dynen barnet har på seg og studere hele barnet. Dette kan være foreldrenes første møte med døden og det kan oppleves skremmende.
• Dersom barnet har vært dødt lenge kan dette gi vond lukt. Da kan man gi barnet et raskt(!) og lett bad/avtørking rett etter fødsel. Det er viktig at mor får barnet opp til seg mens det enda er varmt, men lukt er en kraftig sans som er veldig sterk og kan gi vonde flashbacks.
• «Show not tell»: Hvordan jordmor holder barnet kan være avgjørende for om foreldrene tør å holde det.
• Oppmuntre foreldrene til å se familietrekk/likheter hos barnet.
• Gi foreldrene mulighet til å fortelle hva de føler når de ser og tar på barnet. Det er helt greit at dette kan føles vanskelig.
• Ivareta partner. Ha rom for at det kan være vanskelig for partner å finne riktig tilnærming.
• Foreldrene kan ha barnet hos seg så mye de ønsker med Cubitus kjøleseng tilgjengelig, fortell dem hvordan den skal brukes (innertrekk og ekstra kjøleelementer kan bestilles på lub.no). For mange foreldre oppleves det godt å ha Cubitussengen mellom seg, slik at de kan stryke og holde på barnet når de ikke har det oppe.
• Tildekking: Når barnet tas ut eller inn til foreldrene bør tildekking av ansiktet skje etter du har forlatt stuen. Tildekking bør fjernes før du går inn døren. Benyttes Cubitus, legg lokket på etter du har forlatt rommet. Tilbakemelding fra foreldre viser at det er sårt at barnet tildekkes.
• Skjerm foreldrene mest mulig fra fødende/andre barselkvinner den korte stunden de har med barnet sitt. Noen kan ha et ønske om å se levende nyfødte. Disse ønskene må respekteres.
• Tilby foreldrene å ha barnet inne hos seg også påfølgende dag/dager dersom dette er mulig med tanke på obduksjon.

Stell av og tid med barnet

• Tilby foreldrene selv å stelle/vaske barnet. Om mor ikke er i stand til å stelle barnet selv (for eksempel ved sectio) bør like fullt partner få tilbudet, eventuelt kan mor stelle mens hun sitter i sengen. Foreldre kan oppleve det sårt om helsepersonell bruker hansker i kontakt med det døde barnet. Tenk over om det er nødvendig.
• Oppfordre foreldrene til å ha på barnet eget tøy. For noen er det ikke mulig å hente eget tøy. Avdelingen bør derfor ha et lite lager med klær i forskjellige størrelser.
• Foreldrene eier barnet og bestemmer over det. Som helsepersonell kan vi veilede og gi råd. Om de skulle ønske å ha med seg det døde barnet hjem til likskue, bør vi undersøke mulighetene for det. Cubitus baby gjør dette mulig.
• Oppfordre foreldrene til å informere familie og venner etter at barnet er født
• Oppfordre foreldrene til å la familie og venner se og holde det døde barnet – det skaper en unik relasjon til, og en virkeliggjøring av barnet. Dette åpner for god støtte senere. Involver søsken på et tidlig tidspunkt.
• Husk, det er ikke alltid nærmeste familie som stiller opp i etterkant. Hjelp mor/paret med å be inn de som betyr noe for dem og som vil være der for dem i tiden etterpå.
• Respekter privatlivet. Bank på døren før dere går inn. Avtal gjerne med foreldrene dersom de ønsker uforstyrret alenetid med barnet. Be dem da ringe på ved behov.
• Praktiser «åpen» visittid, men skjerm også foreldrene mot altfor mye spredt besøk den korte tiden de har med barnet.

Minner

• Ta bilder av barnet så raskt som mulig. Foreldrene bør oppfordres til selv å ta bilder. Oppfordre dem til å ta bilder av «hele» barnet, nærbilder av hender, føtter, ørene, ansiktsbilder i forskjellige vinkler etc. Sammen med søsken, foreldre, besteforeldre etc.
• Skriv bildene ut på fotopapir av god kvalitet og lagre dem gjerne i tillegg på en minnepenn som foreldrene kan få med seg. På enkelte sykehus er det også mulig å lagre bildene elektronisk i mors journal.
• Dersom foreldrene ikke ønsker bilder, bør de likevel tas for oppbevaring i journal i tilfelle foreldrene etterspør dette senere.
• Klipp av en hårlokk. Vær oppmerksom på kulturforskjeller, spør først.
• Rosa/blått «sengekort» til barnesengen.
• Barnets navnebånd kan bli et av minnene foreldrene får.
• Vær gjerne kreativ og lag et personlig minnealbum med bilder, lengde/vekt etc., fødselstidspunkt, hånd/fotavtrykk, et dikt og noen ord fra jordmoren.
• La gjerne foreldrene få helseteppet barnet har ligget i. Det samme gjelder klær som barnet har hatt på seg (uvasket, slik at barnets lukter beholdes).
• Tenn et lys for barnet og la foreldrene få med seg resten av lyset ved hjemreise. Ha evt. ledlys tilgjengelig dersom levende lys ikke kan benyttes.
• Hjelp til med å skape flest mulig minner. Her er mange foreldre veldig usikre.
• Lag gjerne en minneboks.

Fotografering av den nyfødte

Foreningen Stille har profesjonelle fotografer spesialisert på nyfødte. De har som formål å kunne bistå foreldre som mister et lite barn gjennom å ta bilder av de små, enten på sykehuset eller hjemme. Tilbudet er frivillig basert og helt gratis for foreldrene. Informasjon og kontakt finnes på LUB sine sider her.

Obduksjon

Foreldrene bør få spørsmål om obduksjon så tidlig som mulig – nevn det allerede før fødselen. Dette er for mange et vanskelig tema, men kan ha stor betydning for ettertiden.

• Gi god og riktig informasjon om hva en obduksjon innebærer og hvorfor dette er viktig. Vær selv oppdatert og trygg på viktigheten av dette og hvorfor dette bør skje raskt. Patologene fraråder syning etter obduksjon.

• Ved noen sykehus blir patologen koblet inn tidlig, gjerne før fødselen. Det er også ved enkelte sykehus muligheter for at patologen er til stede når obduksjonsrapporten foreligger og foreldrene orienteres.
• Foreldrene bør få anledning til å stille spørsmål vedrørende obduksjonen til noen som har god kompetanse.
• Gi skriftlig informasjon i tillegg.
• Foreldrene bør få ha barnet hos seg så mye som mulig den første dyrebare tiden og få barnet raskt tilbake etter obduksjonen.
• Tilstreb en raskest mulig tilbakemelding på obduksjonsresultatene, dette er viktig i forhold til ny graviditet.

Planlegging av hjemreise

Tilby samtale med lege, sosionom vedrørende rettigheter m.m., og prest/livssynskontakt. Spør foreldrene hvilke ønsker de har i forhold til ritualer (velsignelse, vaskeseremoni e.l.).

Jordmor bør gjennomføre en samtale før hjemreise. Viktige tema kan være:

• Å være barselkvinne uten barn. Informasjon om kroppen etter fødsel, sting, renselse, melkespreng etc. Gi anerkjennelse på det fysiske og psykiske savnet av barnet.
• God informasjon om hva sorg er, ulike sorgreaksjoner og hva man kan forvente. Sorg er individuell, tar mye krefter og kan ta lang tid.
• Søsken/barns reaksjoner og vanlige reaksjoner fra sosialt nettverk rundt familien.
• Oppfølging i neste svangerskap.
• Tilbud om egen sorggruppe dersom sykehuset har dette. Dersom ikke, kan du informere om tilbud via andre instanser: LUB, Foreningen ”Vi som har et barn for lite”, sorgstøttesentre, menighet eller lignende. Se sorggrupper.no for pågående gruppetilbud. Del ut oppdaterte brosjyrer fra lub.no sine nettsider. Gi informasjon om litteratur og informer om nettsteder som kan være til hjelp i sorgen.
• Avtal tidspunkt for ettersamtale ca. 2 og 6-8 uker senere (skriftlig). Antall og hyppighet av ettersamtaler tilpasses individuelt, men jordmor må sikre at oppfølgingstimer blir gitt og fulgt opp. Spør om foreldrene ønsker samtale i en annen avdeling enn den barnet døde på.
• Jordmor som hadde fødselen bør fungere som kontaktperson etter utreise.

Kontakt med primærhelsetjenesten, ettersamtaler og oppfølging

Pasientansvarlig jordmor har ansvar for at telefonsamtaler etter utskrivning blir tatt og dokumentert, og at helsestasjonen og fastlege kontaktes (husk samtykke fra foreldrene). Sikre informasjonsflyt til primærhelsetjenesten ved å sjekke at alle opplysninger i epikrisen er korrekte. Kvinnen bør oppfordres til å gjennomføre postpartum-kontroll hos sin fastlege.

Anbefalinger:

• To uker etter fødsel, samtale med jordmor som tok imot barnet.
• Seks – åtte uker etter fødselen; gjennomgang av fødselsforløpet med pasientansvarlig lege og jordmor samt informasjon om eventuelt nytt svangerskap. Vær tydelig på hva denne samtalen inneholder. Mange har store forventninger til svar på obduksjonsrapport, andre forhold rundt fødselen, og kan bli skuffet om samtalen ikke svarer til forventningene. Foreldrene har et stort behov for informasjon og fakta knyttet til dødsfallet. Vanligvis tar det mellom tre måneder til et halvt år før alle prøvesvar foreligger. Pasientansvarlig lege må derfor følge opp prøver og ringer/skriver brev til/ informerer foreldrene så fort de ulike svar foreligger.
• Ca. to – tre måneder etter fødsel, samtale med gjennomgang av eventuell obduksjonsrapport. Oppfølgingsprøver. I mange tilfeller foreligger ikke alle svar før etter ca. seks måneder.
• Forbered foreldrene på at det kan komme henvendelser fra Liberoklubben, Goboken etc. dersom mor har meldt seg inn i dette under svangerskapet. For mange er dette en ekstra belastning.

Begravelse

• Gi foreldrene brosjyren «Gravferdsveiledning for foreldre som har mistet et lite barn».
• Snakk med foreldrene om muligheter vedrørende begravelse/bisettelse. Det finnes flere alternativer, men erfaring viser at mange foretrekker egen grav. Dette er for mange det første møte med døden, og de trenger god og gjentatt informasjon.
• Foreldrene bør ta kontakt med begravelsesbyrået selv eventuelt via sykehuspresten. Dersom de selv ikke orker, tilby å opprette kontakt. Orienter dem om kostnader forbundet med begravelse/bisettelse.
• Spør foreldrene om hva de ønsker å gjøre selv, veiled dem gjennom å fortelle hva andre før dem har gjort og satt pris på. Informer om hva personalet kan bidra med. Gi foreldrene mulighet til å legge barnet i kisten selv, enten på avdelingen eller i sykehuskapellet. Forklar viktigheten av at søsken involveres.
• Informer om økonomiske rettigheter vedrørende begravelse. Foreldrene har krav på dokumenterte utgifter til begravelse fra NAV.
• Foreldrene kan også ha forsikringsordninger som gir utbetaling ved dødsfall, for eksempel LO favør grunnforsikring, denne gjelder for dødfødsel fra uke 26.

Permisjon, sykemelding, trygderettigheter

Dette er en veileder i etterlatte foreldres rettigheter knyttet til permisjon, sykemelding, tilrettelegging på arbeidsplassen, stønadsordninger og psykososial hjelp.

Se LUB sine nettsider: «Foreldrenes rettigheter når barn dør»

For mer informasjon se Landsforeningen Uventet Barnedød.

Kryssreferanser

Eksterne referanser

Helsebiblioteket

Veileder i fødselshjelp 2020